Ehlers Danlos – EDS

Jeg ser rigtig mange i Ergoklinikken med diagnose Ehlers Danlos (EDS). Ekstrem hypermobilitet kan det meget hurtigt oversættes til.

Diagnosen består af mange delelementer og generelt kan man sige, at bindevævet i hele kroppen er påvirket.

For yderligere information om sygdommen og diagnosen henvises du til Ehlers Danlos Foreningen, som du finder her. https://ehlersdanlos.dk/

 

Når jeg vælger her at skrive om denne diagnose specielt, skyldes det at jeg oplever at rigtig mange fagfæller, ikke kender til denne diagnose, og rigtig mange ikke anerkender, at det at være ekstrem hypermobil er et problem.

 

Da jeg var barn, var det at kunne stå med strakte knæ og røre gulvet med flad hånd, et udtryk for at man var meget smidig, og det blev opfattet positivt. Jeg kunne det ikke, og er i dag rigtig glad for det, men den gang var man lidt af en klumpedumpe, når man ikke kunne.'

Siden er jeg blevet klogere. Jeg har mødt mange, som har kunne ”slå knuder” på sig selv, og været ekstremt smidige, og de har i deres barndom og ungdom gået til sportsgrene hvor det var en stor fordel. At de så siden hen, fik mange smerter og problemer i dagligdagen, giver mening når man så finder ud af at de besidder diagnosen Ehlers Danlos.

En øjenåbner

For 2 år siden var jeg deltager på Ehlers Danlos foreningens årsmøde, og det blev i høj grad en øjenåbner for mig. Jeg havde arbejdet med denne patientgruppe i mange år, men dette møde viste mig den store forskel på de personer som har diagnosen. Der var både børn og voksne til dette møde. Der var deltagere som gik fint omkring og umiddelbart ikke så ud til at have store problemer, mens andre sad i el-kørestol og havde personlig hjælper med, foruden en hel handicapbil med forskellige hjælpemidler (badestol, lift m.m.). Så der er meget forskelligt hvordan kroppen angribes og reagerer på sygdommen. Og ikke alle problematikker er synlige for det blotte øje. Men tro mig, der er problemer når man har den diagnose.

 

De mennesker jeg ser i klinikken, er hovedsagelig personer som har opsøgt mig, for at få vurderet og tilpasset skinner til deres hænder, så deres håndfunktion kan forbedres, og så de kan klare hverdagen. Jeg er specialiseret i hænder, men EDS patienterne har problemer i hele kroppen, og har behov for støtte til alle led.

 

Rigtig mange kommer, fordi de ikke kan holde fast om et emne, fordi hvis de presser hånden om noget, så vipper leddet bare bagover (se billede nedenfor hvor det er det yderste led på tommel som er problematisk), og det betyder at de taber ting, kan ikke klemme på en tandpastatube, lyne lynlåsen, holde på en blyant, knappe knapper, trykke knapper på telefonen, benytte pc m.m. Det påvirker rigtig meget hverdagen for den enkelte.

 

Eksemplet her, viser hvordan et greb kan stabiliseres ved en enkelt skinne på tomlen.

Ergoterapeutens mission

Der hvor ergoterapeuter har en mission i forhold til EDS patienter, er at afdække deres funktionelle deficit i forhold til hverdagens opgaver. Det vil sige, gennemgå den enkeltes hverdag, analysere hvilke bevægelser som indgår, og hvilke løsningsmuligheder der er (altså en aktivitetsanalyse). Det vil muligvis betyde at analysen viser, at der er behov for mindre hjælpemidler, stabilisering ved hjælp af skinner og bandager og evt. ved kompressionsbeklædning.

Kompressionsbeklædning

Kompressionsbeklædning giver en form for ”second skin”. Formålet med kompressionen er, at der gives et proprioceptivt feedback til muskler og nerver, når bevægelsen går ud over normalt bevægemønster. Det jeg er informeret om ikke fungere hos EDS, er tilbagemeldingen fra led og muskler, at et led bevæges ud over normalt bevægeudslag, og dermed kommer leddet i en konstant yderstilling, og belaster ledflader og væv. Når led bevæges ud over normalt bevægeudslag, giver det smerter og det er det som patienten oplever. Dette ekstreme bevægeudslag, vil efter nogen tid føre til slidgigt og dermed yderligere smerter. Kompressionsbeklædningen giver via huden feedback om, at leddet er kommet for langt ud i yderstilling, og dermed kommer beskeden via huden til hjernen i stedet, og leddene skånes. Samtidig vil en kompressionsbeklædning give en støtte til leddene, og dermed en bedre stabilitet, uanset hvor på kroppen der er behov. Hvis du er i tvivl om hvad en kompressionsbelædning er så se her og her.

Skinner

Stabilisering med skinner er også vigtig, da de bremser det ekstreme bevægeudslag, og samtidig støtter leddene. Det er vigtigt, at de skinner som tilbydes, er skinner som ikke hindrer normalt bevægeudslag, og dermed hinder gribefunktion og daglige færdigheder. Derfor er det vigtigt, at det er en veluddannet fagperson med stor erfaring, som vurderer håndfunktionen og fremstiller og tilpasser disse skinner. De må ikke begrænse håndens funktion.

Både skinner og kompressionsbeklædning kommer ind under kategorien "kropsbårne hjælpemidler", og flere kommuner er heldigvis obs på disse hjælpemidler, og borgere kan i mange kommuner få hjælp til disse produkter.

 

Der er lavet en dansk undersøgelse om hvad stabiliseringen af led betyder – den danske undersøgelse går på anvendelse af fingerskinner, og den viser i korte træk, at det at få stabiliseret fingerled giver en cerebral aflastning, idet patienten ikke konstant skal være opmærksom på om leddene bevæges i yderstilling, en opmærksomhed som bunder i at undgå smerter. Når finger leddene er stabiliseret via fingerskinner, så bliver energiniveauet øget hos patienten, træthed begrænses, og patienten kan overlade stabiliseringen til fingerskinnerne, og fokusere på andet og mere relevant.

 

Så stabilisering ved skinner og kompressionsbeklædning er essentielt for EDS patienter, for at sikre at de forbliver selvhjulpne, og klare sig bedst muligt i deres hverdag uanset som det er hjemme eller i et evt. job.

 

Jeg ser det som en stor og vigtig opgave for ergo- og fysioterapeuter at hjælpe denne gruppe patienter. Lige her henviser vi til et gratis øvelsesprogram for hypermobilie, et håndøvelsesprogram som du finder her.